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2009年06月19日(金)

脊髄小脳変性症と闘う少女クリちゃんとお父さんのために…！チャリティーコンサートを開催

2009年7月9日（木）午後6時～8時、アラモアナホテルのロビーにあるパケレラウンジにて、脊髄小脳変性症と闘う14歳の少女・塩沢クリちゃんと、同じ病気を持つクリちゃんの父・塩沢千秋さんのために、ハワイアンミュージシャンが集い、チャリティーコンサートを開催する。
今回ボランティアで出演するアーティストは、ハーブ・オオタ・ジュニア、ウォルト・ケアレ、ジョン・ヤマサト、ジェニファー・ペリ、ブラッド・カワカミ、ケン・ライクス等。また、入場料は無料。コンサートを通してクリちゃんへの募金を呼びかけるほか、コアロハ・ウクレレのチャリティーオークションなども行う。またこのライブの様子は、地元テレビ局OC16により放映される。

脊髄小脳変性症とは、身体の運動神経を支配している小脳や脊髄の神経細胞が少しずつ変化し、消えていってしまう病気。最初は歩き方がアンバランスになったり、字が書きにくくなったりし、その後話をしたり、食べたりする機能も失われて行く。最後は寝たきりとなり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至る。現在治療法はない。

脊髄小脳変性症にはいろいろなタイプがあり、進行は様々だ。
日本で実話を元に作られ話題を呼んだドラマ「1リットルの涙」の主人公が罹ったのも、この脊髄小脳変性症である。

ハワイ在住のクリちゃんとその父千秋さんが発病したのは、DRPLAというタイプ。

本来脊髄小脳変性症は知能には影響を及ぼさないが、DRPLAタイプは、痴呆・発達障害・人格変化・精神障害をももたらすことがある。
遺伝性で、世代が進めば進むほど早く発症し進行も早いという特徴もある。

クリちゃんも千秋さんも祖母（千秋さんの母）から遺伝したので、クリちゃんは３世代目。5歳で脳波の異常が確認された。幼児期に発症すると、ミオクロニーという独特の癲癇も起こりやすくなり、常に発作の危険がつきまとう。

現在のクリちゃんは、自分で歩く事はできるが転びやすく、階段などは介助が必要。他には嚥下障害（物を飲み込もうとするとむせる）、睡眠障害、排尿障害が出ている。

クリちゃんの母、塩沢淳子さんは日本ではテレビレポーター／ジャーナリストとして活躍。ドキュメンタリー作品や著書も多数。現在は「ハワイウェブTV」というビデオ制作会社をハワイで経営しているが、娘と夫の看病だけで精一杯という日々が続く。淳子さんは今回のチャリティーコンサートについて次のようにコメントした。

「娘と夫の病名がわかって以来、ひとりで泣いてばかりの毎日でした。でも今は、たくさんの人に声をかけていただき、あたたかい胸で泣くことができます。皆さんのサポートに、心から感謝しています。

ただ、我が家で一番悲しい事は、『限られた時間でも、その間家族皆が笑って協力し合い、穏やかな時を過ごす』と言う事がとてもむずかしい事です。

私は二人を愛しています。夫も私達を愛してくれています。クリもママとパパが大好き。でも悲しいかな、DRPLAは記憶力や理解力を低下させたり、感情のコントロールをできなくしてしまいました。

クリは外で頑張っている分だけ、家の中では怒ったり、悲しい顔をしたりと、笑顔を作ってくれる余裕がありません。
千秋さんも体調が悪くなると、感情を抑える事ができなくなります。
だからいつも我が家は、誰かが怒鳴ったり、泣き叫んだり、笑顔でいられる時間が少ないのです。
勿論私も、我慢できなくて感情を抑えられない時が沢山あります。

家族がみんな愛し合っているのに、一緒にいる時間が一番辛い。残酷な病気です。今回のコンサートがテレビ中継されることで、この病気のことをもっとたくさんの人にわかっていただけて、もし同じ病気で苦しむ人がハワイにいたら、インフォメーションを共有できるきっかけにもなるかと思います。日本から私を助けに来てくれている母も一緒に行きます。私たち一家にとってもすばらしい思い出になると思います。是非皆さんもコンサートにお越しください」

塩沢淳子さんが書き綴る家族の闘病日記
http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009/MYBLOG/yblog.html

パケレライブのインフォメーション
www.pakelelive.com

このチャリティーコンサートについての詳細は
ホノルルのメディア・エトセトラ
（電話：922-8974／メール：chihiro@mediaetc.net）へ。

投稿者経理部長 05:25 | コメント(0)
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